Συχνές Ερωτήσεις

Γιατί υπάρχει η ανάγκη να εγγράφονται άτομα στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ; 

Χιλιάδες ασθενείς με απειλητικές για την ζωή τους ασθένειες που μπορούν να γίνουν καλά μόνο με τη μεταμόσχευση, εξαρτώνται από τις Τράπεζες Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών όπως αυτή του συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ», για να βρουν συμβατό δότη και να σωθεί η ζωή τους.

Οι ασθενείς χρειάζονται δότες που να έχουν την κατάλληλη ιστοσυμβατότητα. Αν και υπάρχουν εκατομμύρια εγγεγραμμένοι δότες σε παγκόσμιο επίπεδο, εν τούτοις πολλοί ασθενείς (τουλάχιστον ένα ποσοστό 20%) εξακολουθούν να μην μπορούν να βρουν συμβατό δότη.

Γιατί πρέπει να γίνω δότης σε όσο δυνατόν νεαρότερη ηλικία;  

Έρευνες δείχνουν ότι τα κύτταρα από νέους δότες οδηγούν σε μεγαλύτερα ποσοστά επιτυχημένων μεταμοσχεύσεων γι’ αυτό επιλέγονται δότες μικρής ηλικίας. Επειδή η πιθανότητα να βρεθείς συμβατός με κάποιο ασθενή είναι μικρή, η εγγραφή σου στην τράπεζα σε νεαρή ηλικία επιτρέπει την μακροχρόνια παραμονή σου σ’ αυτή και σου αυξάνει τις πιθανότητες να βοηθήσεις έναν συνάνθρωπο σου.

Γιατί υπάρχουν όρια ηλικίας;

Τα ηλικιακά όρια υπάρχουν για να προστατέψουν τους δότες αλλά και για να παράσχουν στον ασθενή την καλύτερη δυνατή θεραπεία.

Ασφάλεια Δότη: Σε μεγαλύτερες ηλικίες οι πιθανότητες να υπάρχουν προβλήματα υγείας αυξάνουν τον κίνδυνο επιπλοκών. Από την στιγμή που δεν υπάρχει όφελος για τον εθελοντή δότη, για λόγους ασφαλείας έχει θεσπιστεί διεθνώς ανώτατο όριο ηλικίας τα 55 χρόνια.

Ασφάλεια για τον ασθενή: Έρευνες δείχνουν ότι τα αιμοποιητικά κύτταρα από νέους ανθρώπους μειώνουν τους κινδύνους σοβαρών επιπλοκών της μεταμόσχευσης όπως είναι η απόρριψη και η νόσος του μοσχεύματος κατά του ξενιστή.

Τι είναι η μεταμόσχευση μυελού των οστών;

Η αλλογενής μεταμόσχευση αιμοποιητικών κυττάρων αποτελεί μια καθιερωμένη θεραπεία για την αντιμετώπιση αρκετών σοβαρών αιματολογικών, νεοπλασματικών και γενετικών νοσημάτων. Στόχος της είναι η αντικατάσταση του παθολογικού μυελού των οστών με υγιή κύτταρα, τα οποία λαμβάνονται από ένα συγγενή ή μη συγγενή, εθελοντή δότη και δημιουργούν στο λήπτη ένα νέο, υγιές αιμοποιητικό σύστημα.

Τι είναι η ιστοσυμβατότητα;

Η ιστοσυμβατότητα δύο ατόμων, ή αλλιώς η ιστική ομοιότητά τους, καθορίζεται από τα αντιγόνα ιστοσυμβατότητας (HLA). Τα HLA αντιγόνα είναι ειδικά μόρια που εκφράζονται πάνω στα κύτταρα, τα οποία είναι διαφορετικά σε κάθε άτομο και καθορίζουν τον «ιστικό τύπο» του. Προσδιορίζονται σε ειδικά εργαστήρια ιστοσυμβατότητας σε δείγμα αίματος και η σύγκριση του ιστικού τύπου δύο ατόμων μας επιτρέπει να προσδιορίσουμε την ομοιότητα-συμβατότητα μεταξύ τους. Τα HLA αντιγόνα είναι κληρονομικά και αποτελούν τη μοριακή ταυτότητα του οργανισμού μας.


Πόσο πιθανό είναι να βρεθώ συμβατός με κάποιον; 

Η πιθανότητα να βρεθεί συμβατός δότης για κάποιον ασθενή μέσα στην οικογένεια του είναι περίπου 30%, ενώ να βρεθεί συμβατός μη συγγενής εθελοντής δότης είναι εξαιρετικά σπάνια και εξαρτάται από τον ιστικό τύπο του κάθε ατόμου. Ο αριθμός των διαφορετικών ιστικών τύπων είναι τεράστιος με αποτέλεσμα η ταυτοποίηση δύο ατόμων με τον ίδιο ιστικό τύπο να είναι ιδιαίτερα δύσκολη. Μπορεί να είσαι η μόνη ελπίδα για κάποιον ασθενή.

Πως γίνεται η λήψη μοσχεύματος; 

Υπάρχουν δύο τρόποι συλλογής μοσχεύματος:

Συλλογή κυττάρων από το αίμα:
1. Η πιο διαδεδομένη μέθοδος σήμερα (80%) είναι η συλλογή των αιμοποιητικών κυττάρων από το περιφερικό αίμα. Αρχικά, χορηγείται υποδόρια αυξητικός αιμοποιητικός παράγοντας (ουσία που φυσιολογικά παράγεται από τον οργανισμό μας) για τέσσερις συνεχείς μέρες για την αύξηση και κινητοποίηση των αρχέγονων αιμοποιητικών κυττάρων στην κυκλοφορία του αίματος. Η συλλογή τους γίνεται με τρόπο παρόμοιο με αυτό της αιμοδοσίας. Το αίμα εισέρχεται και διαχωρίζεται σε ειδικό μηχάνημα κυτταραφαίρεσης που συλλέγει τα αρχέγονα αιμοποιητικά κύτταρα και τα υπόλοιπα στοιχεία του αίματος τα επιστρέφει στο δότη. Η διαδικασία αυτή διαρκεί περίπου 2-4 ώρες. Σε μερικές περιπτώσεις, εάν ο αριθμός των κυττάρων δεν επαρκεί μπορεί να γίνει μια δεύτερη λήψη την επόμενη ημέρα. Μετά τη λήψη ο δότης επιστρέφει στο σπίτι του και συνεχίζει τις δραστηριότητες του. Η συχνότερη παρενέργεια, που συνδέεται με τη χορήγηση του αυξητικού παράγοντα, είναι πονοκέφαλος και πόνος στα οστά και τους μυς, ο οποίος είναι ήπιος έως μέτριος και υποχωρεί με κοινά παυσίπονα. Η χορήγηση του αυξητικού παράγοντα δεν έχει ενοχοποιηθεί για καμία επιπλοκή μακροχρόνια.

Συλλογή κυττάρων από τον μυελό των οστών:
2. Η συλλογή μυελού των οστών γίνεται υπό γενική αναισθησία στο χειρουργείο. Η λήψη του μυελού πραγματοποιείται με παρακέντηση των οστών της λεκάνης με ειδικές βελόνες και δεν περιλαμβάνει χειρουργική τομή. Συλλέγεται συνήθως λιγότερο από 5% των προγονικών κυττάρων του μυελού, τα οποία αναπληρώνονται πλήρως σε λίγες ημέρες. Η διαδικασία διαρκεί λιγότερο από μια ώρα. Η πλειοψηφία των δοτών αισθάνεται αρκετά καλά και μπορεί να φύγει την ίδια μέρα από το νοσοκομείο μερικές ώρες μετά τη διαδικασία. Η πιθανότητα μιας σοβαρής επιπλοκής είναι μηδαμινή. Μερικοί δότες μπορεί να έχουν τοπικά ελαφρύ πόνο για μερικές ημέρες.

Πως γίνεται η επιλογή του τρόπου λήψης μοσχεύματος;

Τα κέντρα μεταμόσχευσης συνήθως εκφράζουν την προτίμηση τους στον τρόπο λήψης του μοσχεύματος, βασιζόμενοι στη μορφή θεραπείας που θα γίνει στον ασθενή. Εντούτοις, ο δότης είναι αυτός που παίρνει τη τελική απόφαση. Η απόφαση αυτή δεν χρειάζεται να ληφθεί κατά την εγγραφή σας στην τράπεζα αλλά όταν κληθείτε να δώσετε μόσχευμα, εάν όμως έχετε προτίμηση σε μια από τις δυο μεθόδους καλό είναι να το αναφέρετε.

Τι γίνεται αν βρεθώ συμβατός με κάποιο ασθενή;

Εάν ένας εθελοντής δότης βρεθεί συμβατός με έναν ασθενή, αρχικά θα ερωτηθεί για να επιβεβαιώσει την αρχική του πρόθεση για τη δωρεά αιμοποιητικών κυττάρων. Σε καταφατική απάντηση, θα κληθεί για ενημέρωση και περαιτέρω εργαστηριακό έλεγχο για επιβεβαίωση της συμβατότητας. Εάν πιστοποιηθεί η ιστοσυμβατότητα, ο εθελοντής δότης υποβάλλεται σε πλήρη ιατρικό έλεγχο τουλάχιστον τρεις εβδομάδες πριν από τη συλλογή μοσχεύματος για την επιβεβαίωση της καλής κατάστασης της υγείας του.

Έχω δικαίωμα να αναιρέσω την απόφασή μου για τη δωρεά;

Είναι εξαιρετικά σημαντικό ο δότης να είναι συνειδητοποιημένος και απολύτως βέβαιος για την απόφασή του. Σε όλες τις φάσεις της διαδικασίας, ο εθελοντής μπορεί να ανακαλέσει την απόφασή του για τη δωρεά εάν αισθανθεί ότι δεν είναι έτοιμος γι’ αυτή. Εν τούτοις, η ακύρωση της δωρεάς κατά τη στιγμή που έχει οριστικοποιηθεί η μεταμόσχευση και έχει ξεκινήσει η ισχυρή χημειοθεραπεία, είναι «σημείο μη επιστροφής» που θέτει σε άμεσο κίνδυνο τη ζωή του ασθενούς. Είναι επομένως πολύ σημαντικό να ξέρετε ότι εάν έχετε οποιεσδήποτε ανησυχίες, επιφυλάξεις ή αντιρρήσεις σχετικά με τη δωρεά θα πρέπει να τις συζητήσετε με την Τράπεζα Δοτών πολύ πριν από την εβδομάδα προετοιμασίας του ασθενή.

Θα επιβαρυνθώ οικονομικά;

Ο δότης δεν έχει απολύτως καμία οικονομική επιβάρυνση. Όλες οι δαπάνες που συσχετίζονται με τη δωρεά μυελού των οστών, καθώς και οι αμοιβές για εργασία που ο υποψήφιος πιθανόν να στερηθεί καλύπτονται πλήρως από το ασφαλιστικό οργανισμό του ασθενή, σύμφωνα με την ελληνική νομοθεσία.

Μπορώ να δώσω μόσχευμα δεύτερη φορά;

Είναι εξαιρετικά απίθανο να σας ζητηθεί να δώσετε μόσχευμα για παραπάνω από έναν ασθενή. Μπορεί όμως για τον ίδιο ασθενή να σας ζητηθεί να δώσετε μόσχευμα για δεύτερη φορά αν δεν πετύχει η πρώτη μεταμόσχευση ή παράγωγα αίματος, συνήθως λεμφοκύτταρα, στην περίπτωση αυτή με απλή αιμοληψία.
Η δωρεά Αιμοποιητικών Κυττάρων δεν επηρεάζει την ικανότητα σας να δώσετε ξανά μόσχευμα για κάποιο συγγενή σας στο μέλλον αν χρειαστεί.

Μπορώ να επικοινωνήσω με τον ασθενή που έλαβε το μόσχευμα; 

Η γνωριμία μεταξύ εθελοντών δοτών και ασθενών δεν ενθαρρύνεται, παρόλα αυτά αν και οι δυο πλευρές το επιθυμούν και υπογράψουν το έντυπο συγκατάθεσης, η γνωριμία μπορεί να γίνει μετά τη πάροδο δύο ετών. Μέσα σε αυτό το διάστημα επιτρέπεται η ανώνυμη επικοινωνία μεταξύ δότη και ασθενούς και αντίστροφα η οποία μπορεί να περιλαμβάνει ευχητήριες κάρτες, σύντομες επιστολές χωρίς όμως να γίνεται αναφορά σε προσωπικά στοιχεία που να ανακαλύπτουν την ταυτότητά τους.

Πώς μπορώ να γίνω Δότης Μυελού των Οστών /Αιμοποιητικών Κυττάρων; 

Αν είσαι μεταξύ 18-45 χρόνων, σε καλή κατάσταση υγείας και πρόθυμος να βοηθήσεις οποιονδήποτε ασθενή χρειάζεται μεταμόσχευση μπορείς να γίνεις εθελοντής δότης αιμοποιητικών κυττάρων.
Η διαδικασία είναι η εξής:
- Συμπληρώνεις την αίτηση εγγραφής εθελοντή δότη αιμοποιητικών κυττάρων.
- Δίνεις ελάχιστο δείγμα αίματος ή στοματικού επιχρίσματος για να τυποποιηθεί ο ιστικός σου τύπος.
- Τα αποτελέσματα της εργαστηριακής ανάλυσης καταχωρούνται στο Εθνικό (ΕΟΜ) και Παγκόσμιο (BMDW) Αρχείο Εθελοντών Δοτών Μυελού των Οστών.

Με ποιους τρόπους μπορώ να εγγραφώ;


Για να εγγραφείς στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών μπορείς να επισκεφτείς τα γραφεία της Τράπεζας Εθελοντών Δοτών του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ», όπου:
1) Θα ενημερωθείς λεπτομερώς για τη δωρεά αιμοποιητικών κυττάρων
2) Θα συμπληρώσεις την αίτηση εγγραφής δότη
3) Θα σου γίνει λήψη μικρής ποσότητας αίματος (5 ml) ή επιχρίσματος από το στόμα (σάλιου)


ή

 Μπορείς να συμπληρώσεις την ηλεκτρονική αίτηση εγγραφής κι εμείς θα σου στείλουμε φάκελο που θα περιέχει:
1) Ενημερωτικό έντυπο για τη δωρεά μυελού των οστών.
2) Την αίτηση εγγραφής δότη μυελού των οστών.
3) Οδηγίες για τον τρόπο συλλογής του στοματικού επιχρίσματος (σάλιου) καθώς και τα απαραίτητα υλικά για να συλλέξεις μόνος σου το δείγμα.


Στέλνεις πίσω το φάκελο με το δείγμα και την υπογεγραμμένη αίτηση στη Τράπεζας Εθελοντών Δοτών του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» στη διεύθυνση Λεβαδείας 8, 11527, Αθήνα

Σε τι δεσμεύομαι αν εγγραφώ;

Με την εγγραφή σου στην Τράπεζα Εθελοντών Δοτών του Συλλόγου «ΟΡΑΜΑ ΕΛΠΙΔΑΣ» οφείλεις να γνωρίζεις ότι:
1) Θα παραμείνεις εγγεγραμμένος στο αρχείο μέχρι τα 55α γενέθλια σου, εκτός και αν ζητήσεις να διαγραφείς.
2) Θα είσαι διαθέσιμος για δωρεά για όποιον ασθενή βρεθείς συμβατός.
3) Θα μας ενημερώσεις για αλλαγή της διεύθυνσής σου, εάν συμβούν μεταβολές στην υγεία σου ή αλλάξεις γνώμη.
4) Θα πρέπει να ανταποκριθείς άμεσα αν βρεθείς με κάποιον ασθενή συμβατός.

Μπορώ να εγγραφώ μόνο για συγκεκριμένο ασθενή ή για κάποιο μέλος της οικογένειας μου;

ΟΧΙ. Όλες οι Τράπεζες Εθελοντών Δοτών δέχονται μόνο εθελοντές δότες που είναι διαθέσιμοι για οποιονδήποτε ασθενή έχει ανάγκη μεταμόσχευσης σε οποιοδήποτε σημείο του κόσμου. Αντιλαμβανόμαστε την ευαισθησία σου για το συγγενικό ή φιλικό σου άτομο, αλλά πρέπει να γνωρίζεις ότι η κάθε νέα εγγραφή αυξάνει την πιθανότητα ανεύρεσης δότη για οποιοδήποτε ασθενή και συνεπώς και για το δικό σου άνθρωπο.

Με ποιους άλλους τρόπους μπορώ να βοηθήσω το Κέντρο Δοτών Μυελού των Οστών;

Μπορείς να βοηθήσεις με το να ευαισθητοποιήσεις άλλα άτομα του περιβάλλοντός σου για να εγγραφούν δότες στο αρχείο, μπορείς να βοηθήσεις οικονομικά, ή να προσφέρεις εθελοντική εργασία ή άλλες υπηρεσίες ανάλογες προς τον επαγγελματικό σου κλάδο.


Μήπως έχω εγγραφεί ήδη στο αρχείο δοτών;

Εάν έχεις εξεταστεί (συμπληρώνοντας μια αίτηση και δίνοντας δείγμα αίματος) σε μια εκδήλωση η εκστρατεία που έγινε για έναν ασθενή ή σε κάποιο νοσοκομείο, τότε πιθανότατα έχεις καταχωρηθεί στο αρχείο δοτών. Εάν δεν είσαι σίγουρος/η μπορείς να επικοινωνήσεις με το κέντρο που έγινε η δειγματοληψία.